Diario Sclerosi Multipla

3 anni di me e di te…

Alcuni evitano di festeggiare due compleanni. Io credo esistano situazioni che segnano talmente tanto a fondo nel percorso che stai facendo che sarebbe stupido ignorarli e non farne un giorno da ricordare.
Per me questo bis compleanno è l’8 settembre. E ieri sono stati 3 anni. Sono ancora piccola. Piccolissima. Ma in questi 3 anni la mia vita si è ribaltata. “sottosopra”. Ho imparato a fare come la pulce che cammina sul filo ma anche sotto al filo in cui camminano tutte le persone “normali”.


Non c’è nulla di straordinario in quello che faccio. Nulla di fantascientifico o di magico. Ma quello che ogni giorno, da 3 anni, affronto, è anni luce lontano da quello che ero, che era la mia vita. Non sono “morta e rinata”. Sono cambiata.
Ho cambiato pelle, abito, anima. E colore di capelli. Viola, poi azzurri. Il colore che mi ha sempre affascinato. Blu. Valentina rosa. E le donano tantissimo. Io Blu. E saranno di nuovo blu a breve. Per ora sono un po’ sbiaditi. Questione di soldi. Principalmente..
In questi 3 anni ho affrontato due interventi pesanti, uno alla cervicale e uno al seno. Ho imparato a muovermi principalmente su una sedia a rotelle, che ormai è diventata parte della mia vita. Sto imparando, ma ancora mi serve tempo, a prendere le misure con una sclerosi multipla che a volte mi da tregua, ma più spesso mi toglie il sonno, oltre che le forze, anche nelle braccia. Ho imparato a sciare anche stando seduta, grazie a Dario. E mi sono iscritta all’università, dove ho conosciuto tante Persone speciali che mi hanno aiutata e qualcuno è tra le persone cui affiderei senza pensarci due volte la vita dei miei figli.
Ho girato per tutta Italia, visitando posti che non pensavo. Lo scorso Natale mi sono ritrovata in piazza a Cracovia, e faticavo a credere di esserci, come faticavo a credere di essere stata nel 2015 tre volte a Praga.
A volta mi capita di ripensare ai primi tempi, a  quando ero ricoverata in unità spinale a Firenze, e lo psichiatra mi propose di andare a fare delle sedute da lui, perché non gli tornava che io non fossi incazzata per la situazione che mi stava cambiando la vita.
Non ricordo il suo nome, però una cosa gliela voglio dire comunque, da qui.
Caro professore,
la sedia a rotelle non mi ha cambiato la vita, come sosteneva lei. Me ne ha data una nuova. Come le spiegavo, il trucco sta nel punto di vista da cui si vogliono osservare le cose. L’8 settembre 2013, quando le mie gambe sono andate in tilt non è stato un giorno di cambiamento all’interno della mia vita, è stato il primo giorno di una vita nuova.
Per alcuni versi, dottore, questa vita è molto meglio di quella di prima. Prima correvo come una matta per arrivare la sera a non riuscire a fare più nulla se non addormentarmi sfinita. Ora la mia vita è lenta, calma, piena di cose che prima non vedevo.
Cammino sotto la linea su cui cammina lei, dottore. Vedo le cose da molto più in basso e tengo lo sguardo fisso verso l’alto.
Perché , come scriveva ieri Noria Nalli su La Stampa, essere disabili è essere atleti, ogni giorno, e gli atleti guardano sempre verso l’alto, verso il miglioramento, verso un nuovo record, un punto di arrivo che è sempre un passo oltre a quello appena raggiunto.

Il mio prossimo traguardo è accettare una proposta di lavoro favolosa con un editore favoloso. Seguiranno: perdere 40 chili, iniziare ad allenarmi a sparare con la pistola al tiro a segno, laurearmi, raggiungere Tokyo in sedia a rotelle, finire un paio di libri, pubblicare con un grande editore (e un grande amico) e tante altre cose.
Perché ragazzi ricordiamoci sempre che la sedia a rotelle e la sclerosi multipla non sono per forza dei nemici, possiamo anche imparare a conviverci e a fare tutto quello che facevamo prima, magari anche di più. Basta tenere lo sguardo fisso verso il prossimo record da superare.

PS: la foto è di quando avevo un anno e mezzo e me la scattò un fotografo amico dei miei genitori per Natale. Da notare che già da piccola io guardavo in alto.

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