Alcuni evitano di festeggiare due compleanni. Io credo esistano situazioni che segnano talmente tanto a fondo nel percorso che stai facendo che sarebbe stupido ignorarli e non farne un giorno da ricordare.
Per me questo bis compleanno è l’8 settembre. E ieri sono stati 3 anni. Sono ancora piccola. Piccolissima. Ma in questi 3 anni la mia vita si è ribaltata. “sottosopra”. Ho imparato a fare come la pulce che cammina sul filo ma anche sotto al filo in cui camminano tutte le persone “normali”.
Categoria: Sclerosi Multipla
Sclerata incazzata, ma non tremo
Si. Anche io mi sono imbattuta in quel video che mostra una ragazza che trema sul divano. Lei dice di avere la sclerosi multipla. Dice. Perché io, che ho la sclerosi appunto, non mi ricordo di aver mai avuto un episodio simile. Ora, no metterò il link al sito che posta il video perché non intendo fare pubblicità a nessuno. Mi chiedo però perché non si possa cercare di verificare quello che si pubblica per evitare di prendere in giro i lettori e, in questo caso, anche chi è malato di sclerosi veramente.
Anche Noria Nalli ne scrive qui e anche lei chiede la stessa cosa. Che ci siano verifiche, che ci sia un rispetto per chi effettivamente da malato di sclerosi si sente preso in giro.
Fino a che punto possiamo parlare di informazione se poi per qualche clik postiamo video sensazionali ma falsi?
A differenza di quello che chiede Noria, io chiedo che la ragazza che ha fatto il video si palesi, e che ci documenti veramente la sua situazione. La sclerosi multipla si palesa in tanti modi, tutti differenti, magari questo è il suo nel suo caso.
Attendiamo che Fan Page faccia qualcosa. E ringraziamo.
La stanchezza…. Questa sottovalutata
Avere una bambina di quasi 5 anni richiede moltissima energia. Quando torna dalla scuola materna vorrebbe giocare, fare cose, andare al parco… Capita però che spesso, soprattutto in estate, quando il caldo gioca la sua parte importante, alle 5 del pomeriggio quando Andrea Chandra torna dall’asilo la sottoscritta è in genere a letto.
Stanca come se avessi cercato di raddrizzare la torre di Pisa da sola, a quell’ora mi ritrovo sdraiata, con una pesantezza alle braccia e alle gambe tale da impedirmi a volte anche di spingermi sulla sedia a rotelle.
Non nego che un po’ mi sento in colpa con Andrea Chandra per toglierle questo tempo insieme per giocare, nonostante questo lei ha trovato un modo bellissimo per non farmelo pesare.
Tornando dall’asilo, entra in camera piano piano e se mi vede sveglia viene subito ad abbracciarmi. Poi prende la mia sedia a rotelle, la piazza vicino al letto, si siede e si mette a guardare i cartoni o a fare merenda.
Lei capisce che io sono stanca, non credo capisca bene perché, sa che sono malata. Tanto le basta. E allora lei sta vicina vicina a me. Dovrebbero essere i genitori a tenere la mano ai figli quando sono malati, in casa mia è il contrario. Sia Andrea Chandra che Dejan, che ha 18 anni, hanno dimostrato da subito di capire il problema e mai capita di sentirmi dire frasi tipo “su, passerà”.
La stanchezza che colpisce le persone come me malate di sclerosi multipla non è qualcosa che passa. O meglio, si passa, ma torna. Torna senza un motivo apparente agli occhi di una persona sana. Torna mentre siamo sedute in sedia a guardare la tv e improvvisamente manca la terra sotto i piedi e ti devi sdraiare. Torna mentre hai deciso di cucinare e a metà cottura del risotto il braccio non si muove e la mano non regge il cucchiaio.
Spesso questa stanchezza non viene vista “bene” da chi questa malattia non la conosce. Per questo ho sentito di dover scrivere questo post oggi.
Per tutte le mamme come me, malate di sclerosi multipla, che si sentono stanche e in colpa con i propri figli. Non preoccupatevi, l’amore che provano per voi è più forte di qualsiasi debolezza fisica. Sapranno apprezzare maggiormente ogni vostro piccolo gesto d’amore nei loro confronti.
