Diario

Diario di una Sclerata – 16 marzo – Fatica e dolore

Ieri sono tornata in università, dopo diversi giorni di riposo. Una cosa banale per molti. Anche chi ha avuto una influenza prima o poi riprendere la normale routine. Il quotidiano insomma.
Chi ha una qualsiasi disabilità non “funziona” proprio nello stesso modo.
Per esempio, nel mio caso, la sclerosi multipla gioca un ruolo fondamentale nel mio “recupero” del quotidiano.
E quindi ieri, che di dolori non ne avevo, ho deciso di andare in università. Ho preso il Triride e sono partita. Sono stata due ore a lezione di P4C  (philosophy for children and community) e poi sono tornata a casa. Sempre con il mio Triride.
Sarà stata la strada che non sempre è liscia come olio, saranno state le vibrazioni che quando ti muovi con un mezzo motorizzato arrivano anche se non le senti. Di fatto io oggi ho la schiena bloccata, completamente bloccata. Fatico a fare qualsiasi cosa.
E’ già difficile quando sto bene fare azioni che per altri sono quotidiane.Con la schiena che fa male ad ogni passo alcune cose diventano impossibili. Come la banalità di mettersi i calzini.
La pago. Pago l’aver deciso di andare in Triride invece di stare a casa. Pago di non aver fatto i conti con il freddo che alle 19 ieri era gelido e mi ha quasi bloccato la mano che teneva l’acceleratore.

Perché a me non è concesso di fare “un passo più lungo della gamba” nemmeno quando il passo è di 10 cm. La sclerosi multipla non si vede, ma i dolori ci sono.
Quando ero in università ieri pomeriggio una collega mi ha battuto una pacca sulla spalla destra e ho sentito vibrare tutta la spina dorsale.
Nessuno se ne è accorto. Perché la sclerosi multipla non si vede sempre. Si vede che non cammino, si vede che fatico a girare la schiena, ma non si vede che ho dolore ovunque, non si vede che sono stanca da morire dopo solo due ore di concentrazione a lezione.
E non le puoi spiegare queste cose, perché non le capiscono. Chi non è dentro questa situazione non le capisce. Non riesce a comprendere cosa voglia dire non riuscire a infilarsi un calzino, o non riuscire a tagliare una fetta di pane perché le braccia pensano troppo. Non riesce a capire cosa vuol dire non riuscire ad alzarsi dal letto perché non riesci a concentrarti e ti viene sonno appena provi a farlo, anche solo leggendo una pagina di un libro per bambini.

Per fortuna io sono circondata da amici e parenti che hanno capito, che non mi forzano, che non mi spingono contro la sclerosi. Come me, si sono adattati e cercano di aiutarmi. Quando non posso andare a lezione i colleghi mi fanno delle registrazioni, quando non posso alzarmi dal letto i miei figli mi aiutano in casa. Ma so che non è così per tutti. Spero che leggendo questo post un pochino possano provare a capire. Ad entrare nel nostro mood.
Non ci serve sentirci dire “dai che ce la fai”, non ha senso spingerci a fare qualcosa “perché se fai finta che non c’è pesa meno”. A noi serve di avere intorno persone che capiscono e che ci appoggiano. Non ci dovete assecondare, ma appoggiare. Capire che siamo stanchi non è cedere alla malattia è permetterci di recuperare per poter affrontare il resto della giornata. A volte ci bastano pochi minuti, altre volte ci servono ore. Cercate di capirci, di starci vicini, di aiutarci. Diventerà più facile andare avanti. Per tutti.

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